L'endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique fréquente qui touche près d'une personne à utérus sur 10. Elle est caractérisée par la présence, hors de la cavité utérine, de tissus semblables à celui de la muqueuse de l'utérus (l'endomètre). L'endométriose évolue de la puberté jusqu'à la ménopause.
Voici mon vécu avec l'endométriose, et quelques conseils pour gérer au mieux cette maladie au quotidien.
Par Sirenessence
L'endométriose et moi : début et évolution de la maladie
J'ai eu mes premières règles à douze ans et demi, elles étaient très irrégulières au début puis vers l'âge de 14 ans j'ai pu observer les dégâts que l'endométriose laissait sur ma vie et mon corps : malaises, douleurs aiguës et localisées atroces, vertiges, nausées, vomissements, pertes de connaissance, flux anormalement abondant etc.
La première fois que j'ai remarqué que tout cela ne tournait pas rond, c'est lorsque je comparais la fréquence de changement de serviettes hygiéniques avec mes copines de classe. Elles se changeaient 2 fois par jour tandis que je salissais les chaises du collège à chaque fois que j'avais mes règles alors que je me changeais à chaque pause. Toutes les récréations m'étaient indispensables pour vérifier l'étendue des dégâts.
C'était l'enfer. J'y repense et je me souviens très distinctement du moment où je sentais le sang traverser mon jeans en plein cours. C'était la panique totale. Concernant les douleurs, je m'empiffrais d'analgésiques qui devenaient de moins en moins efficaces…
Paradoxalement, on me disait que tout cela était normal, la fameuse doctrine : "Les règles ça fait mal et c'est normal". J'ai la chance d'avoir grandi dans un foyer familial où j'ai toujours été crue, mes plaintes ont toujours été entendues.
Ma mère m'a donc emmenée chez la gynécologue pour la première fois vers mes 15 ans. On me faisait souvent une échographie qui ne révélait absolument rien d'anormal, je repartais bredouille avec mes douleurs agonisantes qui revenaient chaque mois.
Vers mes 16 ans, une gynécologue m'avait vendu la pilule progestative en continu comme LA solution à mon problème : j'ai tout de suite adhéré, et cela durera 4 ans. Pendant 4 ans, j'ai pu être sereine, je n'avais plus aucune inquiétude de savoir si j'allais pouvoir sortir, aller en cours ou aux examens finaux : j'étais libérée.
Comme vous vous en doutez, tout cela a un prix. Effets secondaires tels que : perte d'appétit, variation de l'humeur, prise de poids, acné, changement des glandes mammaires, énorme chute de libido...
Egalement, il a été démontré dans plusieurs articles fiables que les pilules macro-dosées augmentent le risque de cancer du sein.
J'ai découvert ce dernier fait lors de la quatrième année de ma prise de pilule et je l'ai arrêtée dans la foulée à cause de mes antécédents familiaux de cancer du sein. C'était trop dangereux et ça a été le déclic pour préserver ma santé sur le long terme.
L'arrêt de ma pilule a été l'une des meilleures décisions de ma vie : je me retrouvais au naturel, sans hormones, je redécouvrais mes envies, mon plaisir et mes désirs, c'était magique. J'ai su à ce moment-là que je ne reprendrai plus jamais d'hormones.
La pilule masque l'endométriose, elle ne la guérit pas, elle cache juste les symptômes.
J'ai d'ailleurs découvert bien plus tard que la pilule que j'avais pris pendant 4 ans avait été classée comme dangereuse, les médecins ne peuvent aujourd'hui plus la prescrire.
Mes conseils pour gérer des règles difficiles
J'ai dû faire face au retour de mes règles : le flux et les douleurs n'avaient pas changé. Et même si la plupart du temps, je dois juste attendre que la crise passe, cela fait du bien de savoir qu'il existe des petites astuces qui sont là pour nous soulager.
Ayant à cœur de donner à mon corps ce qu'il existe de plus naturel possible, j'ai évincé les médicaments qui ne faisaient plus vraiment effet pour me tourner vers des solutions naturelles :
1. Améliorer son hygiène de vie
- Adopter une alimentation anti-inflammatoire : éviter le gluten au maximum ainsi que le lait de vache, les aliments acides/sucrés et le thé.
- Boire énormément d'eau : j'ai vu une grande différence sur mes caillots ainsi que mes douleurs quand je buvais 2,5L à 3L par jour.
- Petit-déjeuner pour éviter les malaises
- Manger bio et des légumes crus
- Marcher
- Boire des infusions de feuilles de framboisier
- Se reposer
- Tester les dispositifs à électrostimulation (Livia)
2. Mes recommandations pour le flux (en 0 déchets)
- Les serviettes lavables
- Les culottes de règles hyper-absorbantes
- La cup en taille L (mon must have, je ne sais pas comment est-ce que je ferais sans elle)
Pour toute prise de complément alimentaire, consultez votre médecin en premier lieu.
3. Se donner le droit de ne rien faire
Lors de mon premier jour de règles, je me dédie cette journée de repos où je ne fais RIEN à part manger et regarder des séries. J'ai la chance de pouvoir travailler de chez moi et d'avoir l'opportunité de mettre ma vie en pause mais je sais que ça n'est pas le cas de tout le monde surtout dans le cadre du salariat.
Lorsque j'étais encore employée, je devais négocier mes absences avec ma responsable qui, par chance, était très compréhensive. S'il n'y avait pas de solutions à l'amiable possibles, je devais me mettre en arrêt maladie chaque mois, ce qui entrainait donc une baisse de salaire dû aux jours de carences.
Le congé menstruel est, selon moi, une évidence au sein d’une entreprise.
Le diagnostic de l'endométriose, un parcours du combattant.
Echographie et IRM
En effet, l'un des premiers examens que les professionnels prescrivent, c'est l'échographie pelvienne. J'ai appris sur plusieurs années que pour déceler une endométriose via échographie, il fallait être spécialisé dans le sujet, or, les spécialistes de l'endométriose sont peu nombreux.ses en France.
Lors des cours gynécologiques, le cas de l'endométriose est abordé très brièvement alors qu'à ce jour, une personne à utérus sur 10 en est atteinte.
C'est pour cela que si vous avez un dépistage d'endométriose de prévu, demandez une IRM !
Lors de mon parcours, j'ai dû me battre pour obtenir cet examen, en effet, certain.es professionnel.les n'étaient pas de mon avis car il n'y avait selon eux, rien d'inquiétant à l'échographie pelvienne.
C'est finalement lors de ma première IRM que l'on a pu me déceler 2 endométriomes : un sur mon ovaire droit et l'autre sur mon torus (partie postérieure de l'utérus à la jonction du col et du corps utérin où se rejoignent les deux ligaments utéro-sacrés).
Le coelioscopie
La manière la plus fiable pour déceler l'endométriose, c'est la coelioscopie.
C'est une intervention chirurgicale qui consiste à ouvrir la région pelvienne afin de vérifier la présence d'éventuelles adhérences.
Nombreuses sont les personnes qui n'arrivent pas à enfanter, qui n'ont aucun diagnostic ni par échographie ni par IRM. C'est effectivement seulement lors de la coelioscopie que l'on découvre que le sujet est atteint d'endométriose.
Une maladie encore mal diagnostiquée
*Source : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2819733/fr/prise-en-charge-de-l-endometriose
Les traitements de l'endométriose actuels, telles que la prise de pilule en continu ou la pose d'un stérilet hormonal ne sont pas efficaces à 100%.
C'est pour cela, que je crois chaque personne qui pense avoir de l'endométriose, qui sent que quelque chose cloche à l'intérieur, que les douleurs sont trop intenses pour que cela soit normal.
Je vous crois et je sais à quel point c'est compliqué, surtout quand les examens ne montrent rien d'anormal. Il serait impossible d'opérer chaque personne qui a une suspicion, c'est donc pour cela que je vous considère comme légitimes à dire que vous êtes atteint.es d'endométriose.
Si vous pensez être atteint.e d'endométriose, parlez-en à votre médecin, et n'hésitez pas à insister pour passer certains examens. Si les premiers résultats sont négatifs, ne baissez pas les bras, et continuez à en parler aux professionnel.les.
Certaines personnes n'ont pas de diagnostic officiel avant plusieurs années et toute une série d'examens.
L'endométriose et sexualité
Nous terminerons donc cet article en discutant du fait d'avoir une sexualité épanouie tout en ayant de l'endométriose.
En effet, selon les cycles (ou pas), faire l'amour peut être inconfortable voire même douloureux. Cela peut parfois créer un blocage et une peur de recommencer à avoir des rapports.
Une des premières choses à appliquer : c'est de déconstruire le règne de la pénétration ! Il est tout à fait possible de pratiquer le sexe sans pénétration et de prendre beaucoup de plaisir !
Vous pouvez également pratiquer le slow-sex ou vanilla sex qui consiste à justement rétrograder la vitesse et vise à se reconnecter avec ses sensations, à faire monter le plaisir en cessant de visualiser l'orgasme ultime.
Il est indispensable de reconnaître les positions les plus confortables pour vous et votre endométriose (et donc très souvent les moins pénétratives comme le missionnaire ou la cuillère). L'acquisition d'anneaux réducteurs peut également vous faciliter la vie ! Il s'agit d'un dispositif en silicone à placer sur le pénis afin de réduire la longueur de pénétration dans le vagin.
Cependant, la meilleure des astuces que je puisse vous donner c'est : la communication avec votre/vos partenaire.s.
En effet, c'est en discutant et en se mettant d'accord qu'il n'y aura pas de mauvaises surprises lors de vos parties de jambes en l'air !
Le chemin vers une acceptation totale et reconnue de l'endométriose est encore long mais les choses bougent enfin grâce à nous, notre implication et notre persévérance !
Est-ce que tu souffres d'endométriose et/ou de règles douloureuses ? Viens en parler Vivre avec l'endométriose ! !
Mais qui est l'auteur ?
Chloé alias Sirenessence sur les réseaux est une créatrice de contenus engagée, militante et atteinte d'endométriose. Elle aborde de manière décomplexée des sujets dits-tabous notamment la sexologie, le féminisme, l'écologie et lutte contre toutes formes de discriminations.
Suivie par plus de 51k personnes sur YouTube, 36k sur TikTok et 21k sur Instagram, elle a pour but de déconstruire les idées préconçues de la société. À côté de ça, elle est également gérante d'une boutique en ligne de plantes (ShopTaPlante).
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